Nasz maluszek nie mówi - tylko "yyyy", "eee" . Jest to bardziej takie "miączenie" niż górzenie-gaworzenie... Czy kiedyś usłyszymy "mama", "tata"...? Mamy ciągle nadzieję.....
Ewusia pięknie się śmieje - ma śliczny, promienny uśmiech. A kiedy śmieje się w głos... wszystkie smutki i troski pryskają.... ale niestety nie na zawsze...!
Ewa nie ma szczepień – tylko wymagane na gruźlicę i WZW. Neurolog nie wyraziła zgody na szczepienia z uwagi na padaczkę i zmiany neurologiczne.
Ewa jest rehabilitowana od 3 tygodnia życia (jeszcze w szpitalu) metodą NTD Bobath i od 3 mc-a życia dodatkowo met. Vojty. Ewcia ma świetną rehabilitantkę - Krystynę Miszczyk-Cieślak. Krystyna posiada certyfikat z metody Vojty i ponad 20-letnie doświadczenie w rehabilitacji dzieci metodą NTD Bobath. Posiada także ukończony kurs Integracji Sensorycznej. Jest chyba (jeśli nie na pewno) najlepszą fizjoterapeutką w Łodzi. Pomaga ona nie tylko Ewie – ale także mi - dzięki Niej mam siłę do dalszej walki, ona daje mi nadzieję…. Można rzec nawet, że jest jak członek rodziny… można się wypłakać, porozmawiać… zawsze doradzi i podniesie na duchu… Złota osoba.
Ewa bardzo słabo widzi. Ma korowe uszkodzenie wzroku. Same oczka ma zdrowe, jednak mózg nie odbiera bodźców, które widzą oczy… ma dużą wadę – „+7,5”, „+8” dioptrii i astygmatyzm. Zalecone ma noszenie okularków….
Nasza Ewa ze względu na swoją chorobę, która w znacznym stopniu opóźnia Jej rozwój psychoruchowy, wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji usprawniającej.
Ewa dzięki intensywnym ćwiczeniom robi postępy. Mimo osłabionego napięcia mięśniowego w wieku:
- 6 m-cy zaczęła się przekręcać na boczki, zmieniać pozycję z pleców na brzuszek i odwrotnie
- 12 m-cy (dokładnie 1 tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinkami) pierwszy raz sama usiadła
- 20 m-cy zaczęła czworakować i wstawać przy meblach
- 2,5 roku chodziła za 1 rękę ;)
- od października 2013 można powiedzieć już o samodzielnym chodzeniu (oczywiście są to pierwsze, jeszcze nieporadne ale samodzielne kroczki).
Prywatna rehabilitacja domowa – koszt 1500 zł m-cznie.
Zajęcia Integracji Sensorycznej- 300 zł m-cznie.
Dodatkowo zajęcia z pedagogiem I terapia czaszkowo-krzyzowa – 400 zł m-cznie
Oprócz stałej rehabilitacji w miejscu zamieszkania wskazane jest, aby Ewunia uczestniczyła w specjalnym programie leczniczo-rehabilitacyjnym w formie dwutygodniowych turnusów, gdzie byłaby poddawana intensywnemu usprawnianiu w formie różnorakich zajęć terapeutycznych. Koszt takich turnusów to 5000-9000zł.
Największym aktualnie dla nas problemem są szały z agresja i autoagresją, które rozpoczęły się w październiku 2014r. Terapie, zmiana leków p/padaczkowych, aminokwasy i inne suplementy wyciszające nie mogą wyeliminować tych zachowań u Ewy. Dodatkowo borykamy się z bezsennością … są dni, kiedy Ewa śpi po 4 h na dobę… w nocy budzi się kilka-kilkadziesiąt razy i nie może zasnąć… wpada w szał, często wybudza się z krzykiem i następnie wpada w autoagresję (rwanie włosów, gryzienie, kopanie - 2 osoby dorosłe mają problem z jej utrzymaniem, aby nie zrobiła sobie krzywdy). W kwietniu 2015 r. postawiono diagnozę - Autyzm wczesnodziecięcy ;((
Pojawiła się nowa szansa dla Ewy – Komórki Macierzyste. Koszt terapii (5 podań) to ok 40 tys. zł (podanie komórek odbyłoby się w Polsce).
Do kosztów miesięcznego leczenia Ewy trzeba doliczy wizyty u specjalistów, leki, suplementy oraz specjalistyczny sprzęt medyczny (częściowo refundowany przez NFZ), a także środki czystości tj jak pamersy, chusteczki, ręczniki papierowe itp. Ewa jest na diecie – bezglutenowej, bez cukrowej i bez mlecznej, co również nadwyręża nasz budżet rodzinny.
Kwoty te strasznie przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny, dlatego ufając w Państwa dobroć zwracamy się z prośbą o pomoc.
Każda złotówka to dla nas szansa na lepsze jutro
