Historia Ewy

Ostatnia aktualizacja 09.01.2016

"Dziecko jest (...) cudem, jedynym, wyjątkowym i niezastąpionym.
(Phil Bosmans)

Ewa urodziła się 16.12.2009 w ICZMP w Łodzi
Do momentu porodu była całkiem zdrowym donoszonym dzieckiem

(39 tydzień ciąży, waga 3650g, wzrost 61cm)

 
 

Przez zaniedbanie obowiązków personelu medycznego podczas porodu ...

Ewa urodziła się w ciężkiej zamartwicy z dużym niedotlenieniem i niedokrwieniem mózgu. Apgar 0/0/2/4

 

Zazwyczaj dzieci mają 8-10 pkt. apgar – Ewa miała:

0 pkt. w pierwszej minucie po porodzie
0 pkt. w 3 minucie

(była martwa, nie dawała żadnych oznak życia – była wiotka, blada, nie biło serduszko, nie oddychała)

2 pkt. w piątej minucie życia (za bicie serduszka)
4 pkt. w 10 minucie (za bicie serduszka i prawidłowy kolor skóry)

Ewa miała zastosowane selektywne chłodzenie mózgu – jest to jedyna metoda, która ratuje dzieci przy niedotlenieniu okołoporodowym. Jednak niedotlenienie było aż tak długie, że doszło do bardzo dużych, nieodwracalnych uszkodzeń w mózgu Ewci.

Lekarze walczyli o jej Życie. Ponad miesiąc spędziła na oddziale neonatologii i patologii noworodka w ICZMP w Łodzi. Ewa od urodzenia nie miała odruchu ssania i połykania. Miała ślinotoki, co chwilę pielęgniarki ją odsysały z wydzieliny… W dziennych sprawozdaniach dokumentacji Ewy są zapisy: „stan bardzo ciężki”, „stan ciężki”…. Jedni lekarze przygotowywali nas na najgorsze… a inni mówili, że jak przeżyje to będzie dzieckiem leżącym… . My tylko płakaliśmy i modliliśmy, żeby był to sen….

Ewa dopiero gdy miała 3,5 tygodnia to pierwszy raz zapłakała. Myśleliśmy, że już nigdy nie usłyszmy płaczu naszego dziecka, a przecież płacz u zdrowych dzieci jest pierwszym sygnałem pojawienia się na świecie… . My na ten moment czekaliśmy prawie miesiąc….

 



Ewę wypisali ze szpitala 18 stycznia 2010 r. Od razu objęło nas opieką hospicjum domowe – GAJUSZ, (opieka lekarska i pielęgniarska 24h na dobę). Ewę ze szpitala przywiozło pogotowie; nie mogliśmy przyjechać z dzieckiem samochodem do domu, tak jak to robią inni szczęśliwi rodzice. My się baliśmy… czy damy radę!. W szpitalu przeszliśmy szkolenia z zakładania sondy (przez nos, buzię do żołądka), odsysania itp…. Można powiedzieć, że byliśmy specjalistami w tej dziedzinie…. Człowiek jest w stanie się wszystkiego nauczyć… jeśli musi… my musieliśmy.

 

Ewa od 2 doby życia miała podawany lek przeciwdrgawkowy - luminal. Niestety po wyjściu ze szpitala ataki padaczki nasiliły się; neurolog dodała kolejne leki. W pewnym momencie swojego życia była aż na czterech lekach przeciwpadaczkowych: luminal, sabril, depakina i topamax.

 
 

Ewa przez 1,5 roku była karmiona sondą wprowadzaną przez nas przez nos do żołądka przy każdym posiłku. Co wiązało się z ogromnym bólem. W nosie powstawały odleżyny. Sonda i rany powstałe przy jej wkładaniu utrudniały oddychanie. Od 1,5 roku do 4,5 roku. Ewa była karmiona przez gastrostomię tzw PEG – (jest to rurka wprowadzona wprost to żołądka - dziurka w brzuszku)

 
 

Od 1,5 do 4,5 roku Ewa była karmiona przez gastrostomię tzw PEG – ( jest to rurka wprowadzona wprost to żołądka - dziurka w brzuszku)

 

Ewa nadal ma problemy z łykaniem śliny. Dzięki ciągłym ćwiczeniom karmienia doustnego, udało nam się osiągnąć rzecz niemożliwą… po 4,5 roku został usunięty PEG !!!!!!!!!!! Ewa nadal nie umie gryźć ani żuć, ale umie połknąć rozdrobnione, zmiksowane jedzenie. Przysmakiem Ewy na dzień dzisiejszy są precelki i parówki ;) Na nich to właśnie szkoli naukę gryzienia

 

Nasz maluszek nie mówi - tylko "yyyy", "eee" . Jest to bardziej takie "miączenie" niż górzenie-gaworzenie... Czy kiedyś usłyszymy "mama", "tata"...? Mamy ciągle nadzieję.....

Ewusia pięknie się śmieje - ma śliczny, promienny uśmiech. A kiedy śmieje się w głos... wszystkie smutki i troski pryskają.... ale niestety nie na zawsze...!

Ewa nie ma szczepień – tylko wymagane na gruźlicę i WZW. Neurolog nie wyraziła zgody na szczepienia z uwagi na padaczkę i zmiany neurologiczne.

Ewa jest rehabilitowana od 3 tygodnia życia (jeszcze w szpitalu) metodą NTD Bobath i od 3 mc-a życia dodatkowo met. Vojty. Ewcia ma świetną rehabilitantkę - Krystynę Miszczyk-Cieślak. Krystyna posiada certyfikat z metody Vojty i ponad 20-letnie doświadczenie w rehabilitacji dzieci metodą NTD Bobath. Posiada także ukończony kurs Integracji Sensorycznej. Jest chyba (jeśli nie na pewno) najlepszą fizjoterapeutką w Łodzi. Pomaga ona nie tylko Ewie – ale także mi - dzięki Niej mam siłę do dalszej walki, ona daje mi nadzieję…. Można rzec nawet, że jest jak członek rodziny… można się wypłakać, porozmawiać… zawsze doradzi i podniesie na duchu… Złota osoba.

Ewa bardzo słabo widzi. Ma korowe uszkodzenie wzroku. Same oczka ma zdrowe, jednak mózg nie odbiera bodźców, które widzą oczy… ma dużą wadę – „+7,5”, „+8” dioptrii i astygmatyzm. Zalecone ma noszenie okularków….
Nasza Ewa ze względu na swoją chorobę, która w znacznym stopniu opóźnia Jej rozwój psychoruchowy, wymaga stałej i intensywnej rehabilitacji usprawniającej.

Ewa dzięki intensywnym ćwiczeniom robi postępy. Mimo osłabionego napięcia mięśniowego w wieku:

  • 6 m-cy zaczęła się przekręcać na boczki, zmieniać pozycję z pleców na brzuszek i odwrotnie
  • 12 m-cy (dokładnie 1 tydzień przed swoimi pierwszymi urodzinkami) pierwszy raz sama usiadła
  • 20 m-cy zaczęła czworakować i wstawać przy meblach
  • 2,5 roku chodziła za 1 rękę ;)
  • od października 2013 można powiedzieć już o samodzielnym chodzeniu (oczywiście są to pierwsze, jeszcze nieporadne ale samodzielne kroczki).

Prywatna rehabilitacja domowa – koszt 1500 zł m-cznie.

Zajęcia Integracji Sensorycznej- 300 zł m-cznie.

Dodatkowo zajęcia z pedagogiem I terapia czaszkowo-krzyzowa – 400 zł m-cznie

Oprócz stałej rehabilitacji w miejscu zamieszkania wskazane jest, aby Ewunia uczestniczyła w specjalnym programie leczniczo-rehabilitacyjnym w formie dwutygodniowych turnusów, gdzie byłaby poddawana intensywnemu usprawnianiu w formie różnorakich zajęć terapeutycznych. Koszt takich turnusów to 5000-9000zł.

Największym aktualnie dla nas problemem są szały z agresja i autoagresją, które rozpoczęły się w październiku 2014r. Terapie, zmiana leków p/padaczkowych, aminokwasy i inne suplementy wyciszające nie mogą wyeliminować tych zachowań u Ewy. Dodatkowo borykamy się z bezsennością … są dni, kiedy Ewa śpi po 4 h na dobę… w nocy budzi się kilka-kilkadziesiąt razy i nie może zasnąć… wpada w szał, często wybudza się z krzykiem i następnie wpada w autoagresję (rwanie włosów, gryzienie, kopanie - 2 osoby dorosłe mają problem z jej utrzymaniem, aby nie zrobiła sobie krzywdy). W kwietniu 2015 r. postawiono diagnozę - Autyzm wczesnodziecięcy ;((

Pojawiła się nowa szansa dla Ewy – Komórki Macierzyste. Koszt terapii (5 podań) to ok 40 tys. zł (podanie komórek odbyłoby się w Polsce).

Do kosztów miesięcznego leczenia Ewy trzeba doliczy wizyty u specjalistów, leki, suplementy oraz specjalistyczny sprzęt medyczny (częściowo refundowany przez NFZ), a także środki czystości tj jak pamersy, chusteczki, ręczniki papierowe itp. Ewa jest na diecie – bezglutenowej, bez cukrowej i bez mlecznej, co również nadwyręża nasz budżet rodzinny.

Kwoty te strasznie przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny, dlatego ufając w Państwa dobroć zwracamy się z prośbą o pomoc.

Każda złotówka to dla nas szansa na lepsze jutro
 

© Copyright 2017 Jacek Pachulski