Aktualności

Ostatnia aktualizacja 16.08.2017 

  • 25 maja 2017- Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na dołączenie Ewy do medycznego eksperymentu leczniczego - przeszczep
    komórek macierzystych. Jedno podanie to koszt 8500 zł z komórek dawcy a 7500 zł z materiału rodzinnego. (plus koszt
    hospitalizacji). (seria składa się z 5 podań, czyli ok 40 tys zł). Aktualnie namnażają się komórki z krwi pępowinowej Alicji. Na ile podań wystarczy? Będzie wiadomo za kilka miesięcy.
  • 3 listopad 2016 - Fundacja Zdążyć z Pomocą, gdzie Ewunia ma subkonto zakończyła księgowanie środków z 1% za 2015 rok. Chcielibyśmy wszystkim z całego serca podziękować za przekazanie tego procenta właśnie dla Ewuni. Dzięki Wam walka o jak największą sprawność u Ewy jest łatwiejszą…

Aktualnie Ewa ma zapewnioną prywatną rehabilitacje ruchową, uczęszcza do prywatnego punktu przedszkolnego gdzie ma 3 h zajęć dziennie ze specjalistami (15 h tygodniowo). Z subkonta kupowane są leki, opłacane wizyty u lekarzy specjalistów, zakup dietetycznych produktów żywieniowych, pomoce dydaktyczne, okulary, buty ortopedyczne, artykuły higieniczne (pampersy – Ewa zużywa ich ok. 10 szt dziennie ;( ).

Jeszcze raz dziękujemy i prosimy o pamięć o Ewuni przy wypełnianiu PIT w następny roku.


  • 19 sierpień 2016 – Ewuni urodziła się zdrowa siostrzyczka Alicja. Poprzez cesarskie cięcie – 10 pkt w skali Apgar. 
  • marzec 2016 – włączyliśmy kolejny lek – Chlorprotixen (psychotrop) – w końcu przesypiamy noce
  • 16 grudzień 2015 – 6 urodzinki Ewy
  • listopad 2015 - Minęło już tyle czasu, że wyrok dla lekarza m.in. przez którego Ewa jest chora "uległ zatarciu" o czym niezwłocznie nas poinformował. Od teraz jest on już osobą "niekaraną"

Ewa przez to wcale nie zrobiła się zdrowsza...

Sprawa cywilna przeciwko CZMP o odszkodowanie i rentę dla Ewy nadal trwa i końca nie widać

(to już prawie 6 lat)

  • 31 październik - Po długiej przerwie rozpoczeliśmy znowu kurację aminokwasami

http://www.aminocure.cz/priklady-z-praxe.php

  • 18-30 październik - Turnus rehabilitacyjny „Uniquecenter”
  • 5-13 wrzesień - Turnus rehabilitacyjny „Uniquecenter” połączony z mikropolaryzacją
  • 30 maj - 13 czerwiec - Turnus rehabilitacyjny S. Masgutowej
  • 4-15 maj 2015 - Delfinoterapia na Białorusi w Mińsku
 
  • kwiecień 2015 - U Ewy zdiagnozowano autyzm w poradni JIM w Łodzi.
  • 16 luty 2015 - firma GG TECH wykonała i przekazała na aukcje dla Ewuni magiczny zegar
 
  • 16 grudzień 2014 - Ewa skończyła 5 latek
 


  • październik - listopad 2014 - Ewa przeszła śródmiąszowe zapalenie płuc, co odbiło się na stanie neurologicznym. Przez ponad miesiąc w trójkę nie spaliśmy, Ewa dostawała napady. Teraz powoli dochodzi do siebie.
  • 05 październik 2014 - Turnus - "pierwsze słowo"
  • 25 września 2014 - Rozprawa w Naczelnej Izbie Lekarskiej. Podtrzymano wyrok z Okręgowej Izby lekarskiej w Łodzi.

Podsumowując: Pan doktor Witold K.

Dostał NAGANĘ od dyrektora szpitala ICZMP w Łodzi

Został SKAZANY prawomocnym wyrokiem sądu na 5 m-cy pozbawienia wolności w zawieszeniu na 2 lata, grzywnę i pokrycie kosztów sądowych.

Został SKAZANY prawomocnym wyrokiem na karę NAGANY przez Naczelną Izbę Lekarską w Warszawie.

Mimo tych nagan i wyroku dla lekarza sprawa cywilna przeciwko szpitalowi nadal trwa.

Do tej pory nie dostaliśmy żadnego odszkodowania od szpitala.

  • 06-18 lipiec 2014 - turnus rehabilitacyjny „Uniquecenter” na Mazurach
  • 01-15 czerwiec 2014 Turnus rehabilitacyjno-wypoczynkowy w ORW Hutmen w Dąbkach
  • 30 kwiecień - 10 maj 2014 - Delfinoterapia w Chmielniku na Ukrainie
 
  • 07-11 Kwiecień Turnus rehabilitacyjny w "Wesołej krainie" w Tomicach koło Wadowic
  • 12 marzec 2014 - Witold K. został ukarany karą NAGANY przez Okręgową Izbę Lekarską w Łodzi.

Wyrok jest nieprawomocny.

  • 19-31 styczeń 2014 - turnus rehabilitacyjny „Uniquecenter” na mazurach
  • 19-21 grudzień 2013 - pobyt w szpitalu na alergologii (badania na odporność i alergię)
  • 16 grudzień 2013 - Ewa skończyła 4 latka
  • 02-06 grudzień 2013 – turnus rehabilitacyjny „Uniquecenter” w Warszawie
  • 4 listopad 2013 - W programie "Interwencja" na Polsacie ukazał się reportaż o Ewie
 
  • 5-17 październik 2013 – turnus rehabilitacyjny „Uniquecenter” w Wałczu (zamiast delfinoterapii w Chmielniku. Ewa jest po kolejnym zapaleniu ucha, dodatkowo nie jest ustawiona dobrze na lekach p/padaczkowych. Delfinki przekładamy na 2014 r.
  • 30 września 2013 - w tygodniku Wprost ukazał się artykuł o błędach lekarskich i opisany przypadek porodu naszej Ewy
  • 10-22 sierpień 2013 – pobyt wakacyjny nad morzem. Tydzień spędziliśmy we Władysławowie, jednak „te” klimaty nam nie odpowiadały i zmieniliśmy lokalizacje na naszą ulubioną Łebę ;) Niestety… wyjazd zaliczamy raczej do nieudanych… przez 2 tyg Ewa prawie w nocy nie spała, a my razem z nią. Płakała, siedziała i bawiła się zabawkami. Były dni kiedy spała 4 h na dobę…. Myśleliśmy że takie pobudzenie przez nowy lek na padaczkę… kilkakrotnie bo konsultacji telefonicznej z dr obniżałam dawkowanie, jednak nic to nie pomagało. Po powrocie do domu Ewa dostała wysokiej temperatury – nie spodziewaliśmy się…. Ale to ZAPALENIE UCHA ZEWNĘTRZNEGO!!! Bidulkę 2 tyg męczył okropny ból ucha, a my myśleliśmy że to wina Lamitrinu (leku na padaczkę)… jak brakuje nam tego, aby Ewa pokazywała nam co ją boli… życie byłoby wtedy o wiele prostsze….
  • 24 lipiec 2013 – badanie EEG. Niestety…. Zapis eeg wyszedł bardzo zły… gorszy niż kiedykolwiek. Podczas zasypiania i wchodzenia w głębszy sen występują czynności napadowe…. Mamy odpowiedz, dlaczego Ewa od listopada 2012 ma problemy z zaśnięciem i z histerycznym nocnym płaczem. Neurolog dodała kolejny lek przeciwpadaczkowy lamitrin
  • 22-24 czerwiec 2013 pobyt na laryngologii w ICZMP – Ewunia miała wycinany trzeci migdałek i nacinaną błonę bębenkową i odsysaną wodę (Ewa ma wysiękowe zapalenie uszu). To było już szóste znieczulenie ogólne Ewy.
  • 10-21 Czerwiec 2013 - Turnus rehabilitacyjny Michałkowo w Bystrej koło Bielsko Białej
  • 01-11 Maj 2013 - Delfinoterapia w Chmielniku na Ukrainie przybliżony koszt dziecka i 2 opiekunów ok. 8 tys zł.
 
  • 13 Marzec 2013 - Sąd okręgowy potrzymał wyrok skazujący sądu rejonowego dla dr Witolda K.

Wyrok jest już PRAWOMOCNY

  • Dodatkowo zasądzono od oskarżonego na rzecz Skarbu Państwa koszty sądowe za postępowanie odwoławcze.
  • 16 Grudzień 2012 - Trzecie urodzinki EWY
  • 31 Październik - Ewa miała zabieg wymiany PEGa w znieczuleniu ogólnym
 
  • 11 sierpień - 25 sierpień 2012 wypoczynek w Łebie. Wakacje z mamą i tatą, bez rehabilitacji, ćwiczeń, jeżdżenia po ośrodkach itd. itp. ;)
 
  • 29 lipiec - 4 sierpień - Turnus rehabilitacyjny Mazgutowej w Serocku koło Warszawy
  • 23 lipiec 2012 - Pobyt Ewy w CZD w klinice gastrologii
  • 12 czerwiec 2012 - wyrok w sprawie karnej

Po 2, 5 roku możemy w końcu podać do wiadomości wszystkich śledzących losy Ewuni ważną informację.

Ewa jest tak bardzo chora przez zaniedbanie obowiązków personelu medycznego podczas porodu.

Pięć osób Dyrektor ICZMP w Łodzi ukarał naganami tj.

położną - Magdalenę D.
położną - Ewę J.
położną - Agatę K
dr n. med. - Piotra H. (będącym lekarzem dyżurnym podczas porodu)
dr n. med. - Witolda K. (który był wówczas w trakcie robienia specjalizacji)

I właśnie ten ostatni został oskarżony przez Prokuraturę Rejonową w Łodzi o narażenie Ewy na utratę życia i ciężki uszczerbek na zdrowiu. Po toczącej się od stycznia 2010 r sprawie karnej w dniu 12 czerwca 2012 zapadł wyrok:

Dr Witold K. został skazany na 5 m-cy pozbawienia wolności w zawieszeniu na 2 lata, grzywnę i pokrycie kosztów sądowych.

Oczywiście uważamy, że wymiar kary jest śmieszny za zmarnowanie Ewuni i całej rodzinie życia… ale mimo wszystko czujemy radość, że chociaż w minimalnym stopniu lekarz został ukarany….
Mamy nadzieje, że wyrok skazujący przyspieszy naszą sprawę cywilną o odszkodowanie i rentę. Aktualnie czekamy od sierpnia 2011 r na opinie biegłych….

  • 27 maj - 09 czerwiec 2012 Turnus rehabilitacyjny 12 Dębów w Zaździerzu
  • 7- 18 maj 2012 zajęcia wg terapii Tomatisa w Ośrodku dla Słabowidzących i Niewidomych w Łodzi
  • 7 kwiecień - W Faktach TVN była pokazana Ewunia podczas ćwiczeń na turnusie rehabilitacyjnym
 
  • 01-06 kwietnia 2012 r. turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Amicus. http://www.osrodekamicus.dzieciom.pl jest to bezpłatny turnus organizowany dla podopiecznych fundacji Zdążyć z Pomocą, gdzie Ewa ma subkonto. Płatne jest tylko wyżywienie, podróż i koszta związane z przejazdem z hotelu do ośrodka (ok.14 km w 1 stronę).
  • 14 luty 2012 - Rezonans magnetyczny
  • 16 grudzień 2011 - Ewunia ma już dwa latka !!!
  • 15 - 25 listopad 2011 - mikropolaryzacja we Wrocławiu + eeg biofeedback wzrokowy u Pani Ireny Martynowej.
  • 6 październik 2011 - wizyta u neurologa dr Alfreda Bohma w Czeskiem Cieszynie. Wizyta ok. natomiast już 4 tydzień czekamy na wynik eeg - dr chce, abyśmy tylko po wynik i 15 minut rozmowy specjalnie - bez Ewy - do niego przyjeżdżali ( w sumie 600 km) - no, jakoś nie widzę w takim rozwiązaniu sensu i walczę, aby lekarz przesłał wynik eeg i porozmawial z nami przez telefon (przecież uregulujemu mu na konto koszta "konsultacji" i wysłania wyników eeg). Tak wielu ludzi nie chce przyjąć do swojej świadomości, jak wielkie obciążenie dla innych stanowi ich wygoda.
  • 4 październik 2011 - wizyta u prof. Kwiatkowskiego (neurochirurg) Katowice. Dr zajmuje sie przeszczepem komórek macierzystych u dzieci z rozszczepem kręgosłupa i teraz będzie eksperymentować na dzieciach z porażeniem mózgowym - po głębszym przemyśleniu wszystkich za i przeciw - wstrzymujemy się z decyzją przeszczepu... za dużo mamy do stracenia.
  • 1 październik 2011 - wizyta w Warszawie u neurologopedy Aleksandy Łady. Pani Ola stwierdziła, że nie jest ani lepiej, ani gorzej w porówaniu do wizyty w maju... ale jej zdaniem gorzej jest z Ewą neurologicznie. Niebawem będzie miała robione eeg - to sprawdzimy, co się dzieje.
  • 11-15 wrzesień 2011 - turnus rehabilitacyjny w "Tratwie" - Ewa rozchorowałą się i musiałyśmy wracać do domku po 5 dniach (tylkp 3 dni ćwiczeń).
  • 29 sierpnia 2011 - pierwsza rozprawa w sądzie karnym - sprawa karna przeciwko lekarzowi. Na rozprawę stawili się wszyscy świadkowie i oskarżony. Lekarz nie przyznał się do winy i jako linię obrony przyjął odmowę składania zeznań ... ale mamy nadzieję, że kara go nie minie....prędzej, czy później.
  • 23 sierpień - 02 wrzesień 2011 - kolejny cykl zabiegów mikropolaryzacji (10 zabiegów na wzrok).
  • 19 sierpinia 2011 - uzyskaliśmy zgodę na prowadzenie aukcji charytatywnych na Allegro - !!! ZAPRASZAMY !
  • 18 lipca 2011 - Ewa jest tylko na 1 leku przeciwdrgawkowym - DEPAKINA (syrop). Oby tak zostało...
  • 26 czerwca - 9 lipca 2011 - turnus rehabilitacyjny w "12 Dębach" w Zaździerzu.
  • 10 czerwca 2011 - pierwsza wizyta u stomatologa. Ewcia była bardzo dzielna, trochę się wyrywała, ale dopiero pod koniec smarowania ząbków specjalnym preparatem. Ewa niestety ma próchnicę - kilka ząbków, a już problem!. Szkoda, że nikt nam nie zwrócił uwagi, żeby żelaza tak długo nie dawać dziecku.... no chyba że ta próchnica powstała od jedzenia cukierków (strasznie chcielibyśmy, żeby mogła jeść i nie tylko cukierki).
  • 6 czerwca 2011 - kolejna (trzecia) rozprawa sądowa przeciwko ICZMP. Przesłuchiwane były dwie położne, które były przy porodzie. Teraz czekamy na opinie biegłych. Może to potrwać ok. 2 lat... eh, to nasze polskie sądownictwo....
  • 2 czerwca 2011 - konsultacja z lekarzami z Pragii. Ściągnęliśmy ich do Polski, aby znowu nie jechać do Czech. Ewa bardzo źle znosi podróże. Wszyscy byli Ewą zachwyceni, zwłaszcza loczkami... Ewa jest nawet na ulotce reklamującej leczenie aminokwasami.
  • 17 maja - 27 maja 2011 - mikropolaryzacja w Promyku Słońca. Na razie efektów terapii nie widać poza lepszym humorkiem i wiekszą ilością loków na głowie . Kolejna seria prądów we wrześniu 2011. Ewa poznała we Wrocławiu dwie super ciotki - ciocię Gosię od polaryzacji i ciocię Kasię - rehabilitantkę. Mam nadzieje, że we wrześniu będziemy mogły z nimi znów się spotkać.
  • 26 kwietnia 2011 - wizyta w Fundacji Promyk Słońca we Wrocławiu. Ewa została zakwalifikowana na zabiegi z mikropolaryzacji. Zaczynamy we Wrocławiu od 17 maja 2011r.
  • 7 kwienia 2011 - godz. 13.15 - Ewa ma już założonego PEGa..... (zabieg wykonywał chirurg dr Jabłoński).
  • 6 kwietnia 2011 - przyjęcie Ewci do szpitala w Łodzi przy ul. Spornej. Odział VIII - GASTROLOGIA - kolejne podejście na założenie PEGa.
  • 31 marca 2011 - wizyta u neurologa dr Popielarczyk - diagnoza: Mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu połowicznego obustronnego z przewagą strony lewej (czyli jednym słowem: czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe). Dr Popielarczyk po dokładnym zbadaniu Ewci powiedziała jakie jest rozpoznanie choroby, ale dodała: " Ewa jest nad wyraz dobra ruchowo po tym, co przeszła".
  • 30 marca 2011 - druga sprawa w sądzie przeciwko ICZMP w Łodzi. Dla nas kolejne ciężkie przeżycie.
  • 9 -16 marca 2011 - Ewunia przebywała w szpitalu przy ul. Spornej w Łodzi - zapalenie płuc. Dopadł całą rodzinkę wirus RSV. Niestety, z uwagi na bardzo wysoką gorączkę i duszności, Ewcia musiała być hospitalizowana. To był pierwszy pobyt Ewci w szpitalu z powodu infekcji.
  • 8 marca 2011 - o godz. 18.00 w Łaskim Domu Kultury odbył się Kabaretowy Dzień Kobiet w wykonaniu Kabaretu Sakreble. Dochód ze sprzedaży biletów przeznaczono na leczenie naszej Ewuni.
 
  • 1 - 4 luty 2011 w CZD w Warszawie - badania przed założeniem PEG. Wypisaliśmy Ewe przed zakończeniem diagnostyki z uwagi na panujące na oddziale wirusy. Nadal Ewa jest na sondzie...
  • 20 stycznia 2011 mamę zawiozło pogotowie do szpitala. Pierwszy raz w życiu mamusi nie wiedziałam cały dzien i noc.... ale już 21 stycznia o godz. 14 mamusię przywiózł tatuś do domu. Tatuś z dziadkiem sprawdzili się - dali sobie radę ze mną.
  • 14 stycznia 2011 - kolejna wizyta w klinice w Pradze
  • 24 grudnia 2010 - imieninki Ewci i Święta Bożego Narodzenia - w domku, z rodzinką.
  • 18 grudnia 2010 - imprezka urodzinowa. Byli: mama, tata, babcia Wiesia, babcia Jola, dziadek Tadek, ciocie Asia, Sylwia, Magda, wujek Stasiu i Weronisia. Ewcia chwycila najpierw 10 zł, a potem... kieliszek.
  • 16 grudnia 2010 - I urodzinki Ewci. Była mama, tata, babcia Wiesia i ciocia Gosia.
  • 24 października 2010 - Chrzest Ewuni (wcześniej miała już chrzest w szpitalu kilka godzin po porodzie, teraz była uroczystość, chrześni i msza św. w intencji o zdrówko Ewulki).
  • 17 sierpnia 2010 - Ewa ma już paszport.
  • 23 lipca 2010 - wypisano Ewę z HOSPICJUM.
  • 18 styczeń 2010 - karetka pogotowia przywiozła Ewę do domu po 1 miesiącu i 2 dniach pobytu w szpitalu. Ewę przyjęto do HOSPICJUM domowego dla dzieci ziemi Łódzkiej - Gajusz.
  • 16 grudzień 2009 - godz. 2.55 - Przez zaniedbanie obowiązków personelu medycznego podczas porodu ... Ewa urodziła się w ciężkiej zamartwicy z dużym niedotlenieniem i niedokrwieniem mózgu. Apgar 0/0/2/4

© Copyright 2017 Jacek Pachulski